Venirea în familie a unui copil cu sindrom Down poate da naștere unor energii nebănuite, spun Sorin Tănase, toboșarul trupei „Vița de Vie”, și soția lui, Gabriela, medic stomatolog. În urmă cu șapte ani îl primeau în viața lor pe Mihai, un copil care a crescut frumos datorită iubirii părinților, dar și a terapiei, atât de necesară în cazul celor cu sindrom Down.
Atunci când a venit pe lume Mihai, cei doi mărturisesc că nu au știut încotro s-o apuce. „Bine-bine, e copilul meu, îl iubesc, dar ce fac mai departe?! Și nimeni nu a știut. Îl iei și îl crești”, își amintește Gabriela.
„Nimeni nu ne-a spus absolut nimic unde să mergem, ce să facem, toată lumea se uita ciudat la noi! Ca și cum asta e, ai securea deasupra capului, descurcă-te! Peretele ăsta imens de necunoaștere a părut din ce în ce mai înalt pe măsură ce noi încercam să aflăm mai multe informații despre cum ar fi mai bine să creștem un copil cu sindrom Down”, mărturisește Sorin Tănase.
Au deschis o fundație
Drama de care s-au lovit cei doi nu i-a dărâmat. Dimpotrivă. Cu puțin timp înainte ca Mihai să împlinească un an, Sorin și Gabriela au deschis fundația „Up Down”.
„Asociația s-a născut din cauza lipsei de informații de care ne-am lovit la nașterea copilului”, explică Sorin.
Colegii săi de la Vița de Vie i-au fost alături. „Am primit cel mai mare suport, eu personal, ca un tătic cu copil de sindrom Down, din partea formației. Ei au fost evident mai mult decât voluntari și s-au implicat în orice fel de acțiune pe care am întreprins-o în folosul asociației. Necondiționat”, spune toboșarul Viței de Vie.
Au făcut concerte caritabile și au donat procente din vânzarea albumelor asociației Up Down.
În fiecare an, zeci de familii sunt sprijinite de Sorin și Gabriela Tănase.
„Ne-am axat pe aceste terapii la domiciliu. Ne-am gândit că dacă tot pot beneficia de aceste terapii, să ajutăm într-un fel și părintele. Să nu trebuiască să se mai învoiască de la serviciu să se ducă cu el la terapii, pentru că marea majoritate a terapiilor se fac dimineața în centre. Și atunci părinții, bunicii, toți, sunt disperați că trebuie să se ducă”, explică Gabriela.
„Noi am făcut și cu asociația campanie de informare în spitale, să știe lumea, să se prezinte, ce anume trebuie făcut pentru a ști dacă porți în pântece un copil cu sindrom Down sau nu”, adaugă Sorin.
În plus, fundația colaborează cu diferite maternități, pentru a le explica mămicilor care au născut un copil cu sindrom Down la ce să se aștepte.
„Mi se pare mult mai important ca proaspăta mămica să vorbească cu alt părinte care are copil cu sindrom Down decât cu un psiholog. Majoritatea sunt tineri. În momentul în care te întreabă ‘Ai copil’? ‘Nu’. E, atunci deja nu mai știi cu cine să vorbești, chiar dacă e experimentat, e altceva să vorbești de la suflet la suflet”, spune Gabriela.
Copiii cu sindrom Down nu trebuie izolați
În plus, părinții trebuie să înțeleagă că acești copii nu trebuie izolați.
„Scopul este în a reuși ca copiii noștri să aibă o diferență cât mai mică în dezvoltare față de un copil norma , pe măsură ce copilul crește în vârstă și devine adolescent, diferențele între copiii de vârsta lui și el se măresc și noi trebuie să ținem cumva pasul cu dezvoltarea normală a unui copil”, arată Sorin Tănase.
Pentru a ține pasul cu ceilați copii de vârsta lui, Mihai trebuie să stea printre ei.
„Am dat cu nasul în vreo zece uși de grădiniță, aveau locul până în momentul în care spuneam că are sindrom Down. Când spuneam că are sindrom Down, nu mai aveau locuri”, spune mama lui Mihai.
Legea le dă dreptul celor cu sindrom Down să învețe alături de ceilalți copii. Mihai merge la o școală normală, dar urmează o programă specială. Într-o zi, părinții lui speră că se va integra cât mai bine.
„Depinde de societate dacă noi evoluăm frumos, va evolua și el frumos și va fi integrat în societate. Dacă va fi ca până acum, nu îi văd un viitor și nu le văd un viitor în această societate în care dacă te duci cu el în parc, sunt părinți care își iau copiii de lângă el, să nu se îmbolnăvească”, spune Gabriela Tănase.
Mihai a avut norocul să aibă doi părinți care au înțeles că are nevoie să stea printre ceilalți copii. Iar părinții lui Mihai au avut norocul să găsească, după multe încercări, o școală care să răspundă acestei „provocări”. Iar asta îl va ajuta enorm în viața sa de adult.
Felicitari parintilor! Ati aratat ca se POATE! As vrea si eu sa pot!
De unde atata putere?Eu simt ca nu am.