Acasă » Noutati (Pagina 3)

Categoria Noutati

Mit 3 – terapia da rezultate in cel mult 2 saptamani – Despre terapia unui copil cu Sindrom Down

Dupa intalnirea din Scoala Parintilor de saptamina trecuta am cerut opinia unei mamici ce a participat la discutie sa ne impartaseasca din ce a inteles din intalnire, dar care este evident si o beneficiara a serviciilor de terapie din partea  UpDown pentru un copil cu Sindrom Down.   A iesit o insemnare ce se va publica in 3 zile consecutive cu 3 mituri despre aceasta relatie. Partea 1 o puteti citi aici, iar partea a 2-a aici.

Mit #3: « A început o terapie acum două săptămâni, însă nu văd vreun rezultat ! »

Realitate :

A trebuit să mi se confirme încă o dată că răbdarea este aici la mare valoare. Am înţeles că s-ar putea să nu vedem rezultate atât de rapid pe cât ne dorim, că trebuie mare răbdare şi tenacitate. Iar rolul terapeutului este să şi răspundă la întrebările prin care îmi ajustez aşteptările : când să ne aşteptăm la rezultatul « x » făcând chestia « y » ?

Oricum, ce-am reţinut de la prima întâlnire pe anul acesta a « şcolii părinţilor », ce a avut ca temă parteneriatul între terapeuţi şi părinţi e că :

 1.  dialogul părinţi-terapeuţi e extrem de util amândurora ;

 2.  atât părinţii, cât şi terapeuţii sunt încurajaţi să pună întrebări ;

 3. dialogul trebuie să se întâmple şi cu ocazia fiecărei ore de  terapie, cum se zice : « la cald ».

Mit 2 – Nu il ajuta – Terapia unui copil cu Sindrom Down

Dupa intalnirea din Scoala Parintilor de saptamina trecuta am cerut opinia unei mamici ce a participat la discutie sa ne impartaseasca din ce a inteles din intalnire, dar care este evident si o beneficiara a serviciilor de terapie din partea  UpDown pentru un copil cu Sindrom Down.   A iesit o insemnare ce se va publica in 3 zile consecutive cu 3 mituri despre aceasta relatie. Partea 1 o puteti citi aici.

Mit #2:

« Degeaba face terapie/ Nu are nevoie de terapie, că oricum nu vor fi rezultate pe termen lung ! »

Realitate :

Dezamăgirea asta iniţială s-ar putea explica poate prin neîncrederea pe de o parte în forţele copilului tău, pe de altă parte în terapii şi terapeuţi. Asta ar putea fi şi o plasă de siguranţă pentru părinţi, care se tem ca speranţele lor să se dovedească a fi deşarte şi să sufere pe măsura speranţelor lor.

Însă, pe lângă zicala « speranţa moare ultima », intervenţia timpurie în sprijinirea dezvoltării fiecărui copil s-a consacrat deja ca metodă de succes. Ai încredere în forţele copilului tău de a evolua !

De altfel, este tot atât de important ca terapeutul care aplică tehnici adaptate fiecărui copil să-ţi explice unde se află copilul tău, ce potenţial are şi cum puteţi împreună : terapeut, părinţi, copil să îl dezvoltaţi cât mai bine.

Acum nu voi ezita ca, pe lângă informaţiile generale pe care le mai culeg din diferite surse, să cer avizul terapeutului astfel încât să le am adaptate copilului meu.

3 mituri despre relatia dintre terapeuti si familie – terapia unui copil cu Sindrom Down

Dupa intalnirea din Scoala Parintilor de saptamina trecuta am cerut opinia unei mamici ce a participat la discutie sa ne impartaseasca din ce a inteles din intalnire, dar care este evident si o beneficiara a serviciilor de terapie din partea  UpDown pentru un copil cu Sindrom Down.   A iesit o insemnare ce se va publica in 3 zile consecutive cu 3 mituri despre aceasta relatie.

Partea 1

Marţea ce-a trecut, pe 30 ianuarie 2013, ne-am întâlnit părinţi şi terapeuţi la un prim « pahar de vorbă » pe anul acesta în sediul Up Down din zona Piaţa Muncii.

Dacă am ajuns acolo neştiind ce-o să se întâmple şi cu un pic de teamă de vreo « prelegere » ca de la profesor la elev cu terapeuţii în rolul profesorilor şi părinţii în rolul elevilor (că doar se numea « şcoala părinţilor », nu ?). Ei bine, temerile mele s-au dovedit nefondate. A fost chiar un dialog revigorant, de unde am aflat mai multe. Una dintre chestiunile ce mi s-au mai clarificat a fost legată de ce credeam sau ce « se vorbea » şi ce se întâmplă de fapt. Iată aici 3 exemple de mit şi realitate :

Mit #1 :« Terapeutul face minuni ! »

Realitate :
Oricât de atrăgătoare ar fi ideea de a fi părtaşul unui miracol, ar trebui să iei în considerare cel puţin 2 lucruri : terapeutul nu lucrează singur, ci are nevoie de sprijinul şi implicarea părinţilor şi, iar fiecare copil are propriile achiziţii şi ritm de acumulare şi dezvoltare.

Terapeutul este un tehnician care intervine direct în viaţa copilului tău cam o oră pe zi. Restul de 23 de ore din acea zi, aşa cum zicea şi dna. dr. Brif, îţi revin ţie, părinte. Aşadar, terapeutul singur are nevoie de tine, părinte, să susţii ceea ce se întâmplă în acea oră de terapie cu sprijinul tău complementar. Aşadar, « minunile » sunt extraordinare când se întâmplă, însă trebuie ajutate să se întâmple.

Ideal ar fi să poţi găsi balanţa potrivită, astfel încât să nu dai în extrema excesului de terapii şi a sufocării vieţii copilului cu exerciţii peste exerciţii, pentru că nu poţi face şcoală tot timpul, trebuie să mai laşi loc şi jocului ori, cel puţin, să « serveşti » frumos un exerciţiu drept joc. Cât de greu e să îmbini « şcoala » cu joaca să-mi spuneţi şi voi :)

Proiect de dans pentru copii cu Sindrom Down.

Asociatia Down Bucuresti anunta desfasurarea proiectului de art-terapie “Prin dans, liber sa fiu eu”, adresat copiilor cu sindrom Down, cofinantat prin Programul MOL pentru Sanatatea Copiilor (editia 2012-2013) derulat de Fundatia pentru Comunitate si MOL România. Proiectul se sprijina pe aportul partenerului local Colegiul National “Gheorghe Sincai”, iar perioada de implementare este ianuarie-octombrie 2013.

2 ore este durata unei şedinţe de dans.

20 de copii cu sindrom Down, cu vârste între 6 şi 18 ani, reprezintă grupul-ţintă al proiectului „Prin dans, liber să fiu eu”.

Pentru detalii vedeti articolul din Ziarul Ring – “Prin dans, liber să fiu eu”, – proiect adresat copiilor cu sindrom Down” sau luati legatura cu Asociatia Down Bucuresti.

Şcoala Părinţilor

Sesiunea #  1 –  30 ianuarie 2013

Dezbaterea cu tema principala – Importanta relatiei terapeut-familie in procesul de recuperare .

Prima sedinta a avut loc – miercuri 30 ianuarie 2013 – ora 18.00, la sediul nostru din intrarea Patinoarului nr. 36, iar moderatorii intalnirii au fost medic primar neuropsihiatrie infantila Andreia Brif si logoped Iuliana Tutunaru.

Cyberculture.ro: Mătușa mea

Mătușa mea este una dintre cele mai vesele și mai optimiste persoane pe care le cunosc. Are 52 de ani, deși speranța de viață, în anul nașterii sale, pentru ea, era în jur de 35 de ani. Mamaia nu avea atunci la dispoziție terapeuți, informații sau ajutor de la stat. Cu toate astea, a crescut-o cît de bine a putut.

Cînd rîde mătușa mea, nu poți rămîne supărat. Cînd o cunoști, te ia în brațe, te ține de mînă și te întreabă cum te cheamă și cine ești. Nu este capabilă de ură, îți oferă iubire. Adevărul este că și primește multă iubire, mai ales de la mama. Tot mama este cea care aleargă prin oraș și prin sat ca să-i facă rost de actele de care are nevoie statul român ca să-i ofere un ajutor financiar.

Textul integral, la Cyberculture.ro.

Povestea impresionantă a puştiului motoclist cu sindrom Down

sursa : www.prosport.ro

Andrei Filimon, un puşti care suferă de Sindromul Down, a găsit vindecarea pe şaua unei motociclete

(mai mult…)

Petrecerea de Crăciun 2012

Iata ca a mai trecut un an. Un an in care beneficiarii Asociatiei Up Down au muncit din greu, la gradinita, la scoala, la sedintele de recuperare, dar progresele  au meritat efortul.

Pentru a marca toate acestea, Asociatia Up Down a organizat si anul acesta  petrecerea de sfarsit de an,  in cinstea copiilor cu sindrom down si a familiilor acestora.

Au participat 30 de copii cu sindrom Down, fratii si surorile acestora, in numar de 20, parintii lor dar si membrii fondatori ai asociatiei, precum si terapeutii nostrii care desfasoara activitatile de terapie cu beneficiarii.  Au fost prezente aproximaiv 100 de personae, intr-un cadru destinat petrecerilor pentru copii.

[nggallery id=15]

Micutii s-au jucat, au fost animati de `Bombonica`, au servit pranzul si………….. bineinteles ca a sosit si Mos Craciun. Darurile binemeritate au fost oferite fiecarui copil prezent si primite cu bucurie si curiozitate.

Ne-am bucurat sa ii vedem impreuna  pe acesti copii minunati care, de la an la an, fac progrese considerabile,  sa stam de vorba cu familiile lor, si fara modestie, sa primim felicitari si multumiri pentru programul nostru de terapii la domiciliu. Sinceritatea si iubirea dezinteresata pe care le manifesta acesti copii ne fac sa luptam in continuare pentru a le putea facilita drumul catre o viata mai buna.

Multumim tuturor ce ne stau alaturi pentru indeplinirea acestora si dorim ca anul ce vine sa fie incununat cu cel putin tot atatea realizari ca si in anul ce se incheie.

Atitudini naziste şi soluţii didactice româneşti

Circa 30 de cadre didactice au fost premiate recent în Bistriţa-Năsăud pentru eforturile deosebite în lupta antidiscriminare. Formularea pare pompoasă, însă descrie un adevăr simplu şi frumos: au integrat în învăţământul de masă tot atâţia copii cu autism, nu doar respectându-le drepturile, ci predând în acelaşi timp celorlalţi copii şi părinţi lecţia neurodiversităţii şi a toleranţei. Tocmai de asta, mi se pare trist nu atât cât de ignoranţi sunt unii dintre concetăţenii noştri, dar mai ales de câtă răutate şi autosuficienţă sunt capabili.

Dar e firesc, nu, într-o ţară de olimpici, unde toţi copiii neurotipici sunt perfecţi, nu creează probleme la clasă, nu intră în comă alcoolică în clasa VI-a, nu pică pe capete bacalaureatul, nu fug de la ore şi nu iau profesorii la mişto. Profesorii sunt toţi pedagogi desăvârşiţi, nu întreţin relaţii deviante cu elevii, nu lipsesc de la ore, nu ameninţă copiii NEUROTIPICI că îi aruncă pe geam, sunt extrem de pregătiţi şi capabili să facă faţă oricărei provocări ridicate de un copil. Învăţământul românesc e perfect şi performant. Câte un copil cu Down sau autism ici colo îl destabilizează.

Articolul integral, la Think Outside the Box

Primul angajat român cu sindrom Down

Şerban Nicolescu (31 de ani) s-a născut cu o afecţiune genetică gravă: sindromul Down. Cu toate acestea, a urmat un liceu normal, este campion olimpic printre oamenii cu dizabilităţi intelectuale şi, de şase ani, munceşte la Fundaţia Special Olympics.

Şerban pare dintr-o dată fericit. Meticulos, ca un funcţionar adevărat, îi aşază tatălui gulerul cămăşii, strâmb într-o parte. Îşi îmbrăţişează apoi tatăl şi, deodată, zâmbeşte. Zâmbeşte sincer, senin, deşi privirea îi e pierdută undeva, în gol. Sunt câteva minute peste unu după-amiaza şi, ca în fiecare zi, domnul Nicolescu a venit să-l ia pe Şerban de la birou. „Ai întârziat puţin”, îl muştruluieşte Şerban.

În două ceasuri, dintr-o suflare, Şerban, care s-a născut cu sindromul Down, a povestit toată istoria amplă a vieţii lui. Iar în povestirile sale există nu unul, ci două personaje principale: el şi tatăl său. Repetă des: „El este mentorul meu, cel care m-a format şi m-a educat”, şi totul pentru că, în cazul său, sprijinul primit este esenţial. Acum, Şerban este un om mare. Ţine discursuri motivaţionale la diferite evenimente, îşi continuă antrenamentele sportive, căci este şi sportiv, şi îşi face munca exemplar la birou. Iar în spatele acestui program încărcat şi al reuşitelor de până acum, a stat permanent familia.

Articolul integral, în ziarul Adevărul