Cum sa faceti fata vestii ca aveti/veti avea un copil cu sindrom Down

Vestea ca un copil are sindromul Down este socanta si greu de primit, la prima vedere. Nu e ceva ce un parinte isi doreste pentru copilul sau. Dar sindromul Down nu trebuie sa insemne sfarsitul lumii. Iata cum puteti face fata acestui diagnostic:

In primul rand trebuie sa intelegeti ca nu e vina nimanui ca aveti un copil cu Sindrom Down.

Acest sindrom este printre cele mai des intalnite defecte cromozomiale. Sindromul Down se instaleaza chiar in momentul conceptiei. Nici mama si nici tatal nu pot sa previna acest lucru.

Gasiti parinti sau grupuri de suport in apropierea dumneavoastra.

Cei din jur pot fi empatici, dar numai parintii copiilor cu sindrom Down inteleg cu adevarat prin ce treceti si va pot impartasi temerile, frustrarile si bucuriile. Mai mult decat atat, ei va vor aduce mereu aminte ca nu vi se intampla doar dumneavoastra, ca viata este frumoasa si merita traita, ca acesti copii sunt niste copii minunati.

Aflati exact ce probleme are bebelusul dumneavoastra si ce se poate face in privinta asta.

Diagnosticul de sindrom Down este insotit de obicei de probleme la inima sau de probleme cu tiroida. Discutati cu medicul pediatru si aflati ce se poate face pentru a rezolva problemele si la ce sa va asteptati inainte si dupa operatii.

Intrebati in jur de orice serviciu oferit copiilor cu dizabilitati.

Veti fi surprinsi cat de multe informatii circula chiar in grupul dumneavoastra de prieteni sau de colegi de la serviciu, informatii carora poate nu le-ati acordat pana acum atentie. Chiar daca vi se pare ca nu exista nimeni pe lumea asta in stare sa va ofere servicii, nu va fie teama sa intrebati. Uneori, aceste servicii sunt generate de nevoia exprimata.

Bucurati-va de venirea pe lume a acestui copil minunat.

Anuntati-va prietenii si familia, faceti multe fotografii. Nu va ascundeti copilul de ochii lumii. Plimbati-va, prezentati-l rudelor. Chiar daca nu va asteptati sa aduceti pe lume un copil “cu probleme” aceasta nu inseamna ca nu va puteti bucura de bebelusul vostru, de zambetul sau de imbratisarea lui.

Nu va mai faceti procese de constiinta.

Prima reactie cand veti afla diagnosticul va fi sa va simtiti vinovati, responsabili sau pedepsiti pentru ceva ce ati facut rau. Dar nu trebuie sa va lasati coplesit de asa ceva. Alungati aceste ganduri cat mai repede. Cel mai bine este sa va spuneti ca uneori aceste lucruri se intampla fara un motiv anume si fara sa poti preveni asa ceva. A avea un copil cu nevoi speciale nu inseamna ca nu sunteti un parinte bun sau o persoana de calitate. Oricine va spune asa ceva nu trebuie luat in seama.

Modificati-va orizontul de asteptare.

In functie de problemele bebelusului dumneavoastra, e posibil sa dureze ani de zile pana veti sti exact de ce este in stare puiul dumneavoastra. Nu va mai faceti planuri pentru ce se va intampla peste 5 ani sau peste 10 sau 20 de ani de-acum incolo. E o cheltuiala inutila de timp si de energie. Orice v-ar ingrijora in acest moment este posibil sa nu mai reprezinte o problema peste 10 sau 20 de ani. Asta nu inseamna ca nu va pasa de ce se va intampla cu copilul dumneavoastra. Sigur ca trebuie sa faceti si planuri de viitor. Dar nu faceti o obsesie din asta. Concentrati-va pe prezent si pe ce vi se intampla in acest moment.

Cereti ajutor

Gasiti un grup de suport local pentru copilul dumneavoastra. Exista deja oameni care au batut carari pe care inca nu le cunoasteti.

Tineti minte: cei din jur va vor imita comportamentul.

Este normal sa fiti tristi, deprimati sau furiosi. Ar trebui sa fiti supraoameni sa nu va simtiti asa macar din cand in cand. Dar amintiti-va ca rudele si prietenii nu stiu probabil ce atitudine sa adopte. Daca dumneavoastra luati totul in tragic, e posibil ca si cei din jur sa se poarte ca si cum v-ar fi lovit intr-adevar o tragedie si pot incepe chiar sa va evite. Daca va vad ca va straduiti sa o scoateti la capat, le transmiteti de fapt ca e in regula sa va intrebe ce mai face cel mic sau chiar sa va ajute din cand in cand cu ce pot.

Interesati-va ce tratamente exista pentru copilul dumneavoastra.

Nu presupuneti automat ca doctorul stie totul. Cautati informatii si dati-le mai departe. Daca pastrati tonul potrivit, sigur doctorul nu se va supara sa afle lucruri noi.

ATENTIE: Toti nou-născuti cu sindrom Down trebuie examinati de către un specialist pentru depistarea cataractei congenitale si a altor anomalii oculare (strabism convergent, blefarite, nistagmus, opacifierea cristalinului).

Sfaturi de la parintii copiilor cu sindrom Down

A fi parintele unui copil cu dizabilitati este o experienta foarte dificila. Pentru a creste un copil cu sindrom Down aveti nevoie de multa stapanire de sine si de capacitatea de a va stabili foarte clar prioritatile. Va trebui sa va faceti timp pentru mai multe vizite la doctor, sa gasiti resurse financiare pentru terapii si operatii, sa va luptati cu mentalitatile semenilor dumneavoastra, sa nu va lasati batuti in fata greutatilor zilnice care vor fi mai multe decat cu un copil obisnuit.

Incercati sa nu le faceti pe toate deodata si sa va crutati pe cat se poate de eforturi inutile.

NU UITATI

• Sa va faceti timp pentru dumneavoastra.
• Sa va faceti timp pentru sotul/sotia dumneavoastra.
• Sa va faceti timp pentru ceilalti copii pe care ii aveti.
• Sa gasiti un grup de suport.
• Sa va ingrijiti si de sanatatea dumneavoastra, atat cea emotionala si spirituala cat si cea fizica.