Acasă » Posturi cu tagul: 'sindrom down'
Tagul: sindrom down
Gest superb al Irinei Begu
Irina Camelia Begu, a câştigat recent Heart Award, premiu decernat de Federaţia Internaţională de Tenis după un sondaj de opinie efectuat pe site-ul fedcup.com. Ea le-a mulţumit fanilor care au votat-o şi a precizat că datorită lor va putea dona suma obţinută Asociaţiei UpDown.
Îți mulțumim, Irina!
Irina va evolua sâmbătă, 30 mai 2015, în turul trei la Roland Garros, al doilea turneu de Grand Slam al anului, informează site-ul oficial al competiţiei.
Irina Begu este cap de serie nr. 30 şi locul 30 WTA, va juca astăzi în primul meci de pe arena Philippe-Chatrier cu Petra Kvitova, cap de serie nr. 4.
Mult succes!
foto credit: psnews.ro ; tenisarena.ro
20 Martie 2015 – Centrul MARIA și Asociația UpDown
Vineri , 20 Martie 2015 – Centrul MARIA si Asociatia UPDOWN
Vă așteaptă cu drag , la ora 10:45, la Centrul MARIA (din B-dul Theodor Pallady nr. 37, bl. N4A, sc.2,parter, sector 3, zona Ozana – metrou 1 Decembrie 1918), să ne bucuram împreuna de sărbătoarea Zilei Mondiale a Sindromului Down prin cea mai îndrăgită activitate a copiilor: TEATRUL DE PAPUȘI.
Spectacolul oferit mâine, povestea celor 101 DALMAȚIENI, va fi prezentat de minunata Trupa de teatru pentru copii “MIRCIOLINO”.
De ce omoram copiii cu sindrom Down?
Un nou document semnat de Mark Bradford, preşedintele Fundaţiei Jérôme Lejeune din Statele Unite, una din cele mai mari organisme din lume care ajută copiii cu sindrom Down şi familiile lor, explică cum copiii cu sindrom Down sunt exterminaţi şi ce politici ar putea ajuta la încetarea acestor forme inumane de violenţă şi discriminare.
Vă prezentăm un extras din acest document.
“În Statele Unite, aproximativ 6.000 de copii sunt născuţi în fiecare an cu sindrom Down (incidenţa la naştere este de 1 la 700).
Sindromul Down este cea mai comună cauza genetică a dizabilităţii intelectuale. În Statele Unite numărul persoanelor cu sindrom Down este cuprins între 250.000 şi 400.000, iar în lumea întreagă este de 6 milioane.
Sindromul Down este o condiţie medicală genetică foarte complexă ; fiind, de asemenea, un fenomen sociologic foarte complex care este emblematic prin întrebările pe care le ridică despre calitatea vieţii, avortul selectiv, precum şi extinderea şi legitimitatea cercetării privind tratamentului medicamentos pentru creşterea cunoaşterii despre această dizabilitate intelectuală. Emblematic, deoarece sindromul Down oferă o primă dovadă asupra modului în care societatea răspunde la diferenţă şi dizabilitate, prin oferirea de modalităţi cât mai sofisticate pentru ecografii prenatale, într-o cultură pro-avort.
Cel mai recent studiu privind rata avorturilor efectuate după ce sindromul Down a fost diagnosticat prenatal arată că intervalul ratelor de avort e cuprins între 61% şi 93% în Statele Unite (depinde de câţiva factori cum ar fi stadiul sarcinii în care e descoperit, regiunea geografică, etnia şi credinţa religioasă). În Franţa, unde ecografia prenatală a fost înscrisă în politica publică, rata a crescut la 96%.
Cu această rată foarte ridicată, cercetarea făcută de Dr. Brian Skotko, co-director al Programului Sindrom Down la Spitalul General Massachusetts, este izbitor. El a arătat faptul că:
99% dintre persoanele cu sindrom Down sunt fericite cu vieţile lor
97% dintre persoanele cu sindrom Down le place cine sunt
99% dintre părinţi îşi iubesc copiii cu sindrom Down
5% dintre părinţi se simt ruşinaţi de copilul lor
97% dintre fraţi şi surori, cu vârste între 9 şi 11 ani, spun că îşi iubesc fraţii.
Persoanele şi familiile care trăiesc cu sindromul Down raportează satisfacţie în vieţile lor, dar, în continuare, majoritatea părinţilor continuă să aleagă avortul în urma diagnosticelor prenatale.
Contrastul prezentat între aceste două surse ridică un semn de întrebare legat de modul în care este dat diagnosticul prenatal, percepţia suportului pentru oamenii cu dizabilităţi intelectuale şi familiile lor şi stigmatul care rămâne în continuare cu privire la dizabilităţile intelectuale.”
Sursă: stiripentruviata.ro
Mit 3 – terapia da rezultate in cel mult 2 saptamani – Despre terapia unui copil cu Sindrom Down
Dupa intalnirea din Scoala Parintilor de saptamina trecuta am cerut opinia unei mamici ce a participat la discutie sa ne impartaseasca din ce a inteles din intalnire, dar care este evident si o beneficiara a serviciilor de terapie din partea UpDown pentru un copil cu Sindrom Down. A iesit o insemnare ce se va publica in 3 zile consecutive cu 3 mituri despre aceasta relatie. Partea 1 o puteti citi aici, iar partea a 2-a aici.
Mit #3: « A început o terapie acum două săptămâni, însă nu văd vreun rezultat ! »
Realitate :
A trebuit să mi se confirme încă o dată că răbdarea este aici la mare valoare. Am înţeles că s-ar putea să nu vedem rezultate atât de rapid pe cât ne dorim, că trebuie mare răbdare şi tenacitate. Iar rolul terapeutului este să şi răspundă la întrebările prin care îmi ajustez aşteptările : când să ne aşteptăm la rezultatul « x » făcând chestia « y » ?
Oricum, ce-am reţinut de la prima întâlnire pe anul acesta a « şcolii părinţilor », ce a avut ca temă parteneriatul între terapeuţi şi părinţi e că :
1. dialogul părinţi-terapeuţi e extrem de util amândurora ;
2. atât părinţii, cât şi terapeuţii sunt încurajaţi să pună întrebări ;
3. dialogul trebuie să se întâmple şi cu ocazia fiecărei ore de terapie, cum se zice : « la cald ».
Mit 2 – Nu il ajuta – Terapia unui copil cu Sindrom Down
Dupa intalnirea din Scoala Parintilor de saptamina trecuta am cerut opinia unei mamici ce a participat la discutie sa ne impartaseasca din ce a inteles din intalnire, dar care este evident si o beneficiara a serviciilor de terapie din partea UpDown pentru un copil cu Sindrom Down. A iesit o insemnare ce se va publica in 3 zile consecutive cu 3 mituri despre aceasta relatie. Partea 1 o puteti citi aici.
Mit #2:
« Degeaba face terapie/ Nu are nevoie de terapie, că oricum nu vor fi rezultate pe termen lung ! »
Realitate :
Dezamăgirea asta iniţială s-ar putea explica poate prin neîncrederea pe de o parte în forţele copilului tău, pe de altă parte în terapii şi terapeuţi. Asta ar putea fi şi o plasă de siguranţă pentru părinţi, care se tem ca speranţele lor să se dovedească a fi deşarte şi să sufere pe măsura speranţelor lor.
Însă, pe lângă zicala « speranţa moare ultima », intervenţia timpurie în sprijinirea dezvoltării fiecărui copil s-a consacrat deja ca metodă de succes. Ai încredere în forţele copilului tău de a evolua !
De altfel, este tot atât de important ca terapeutul care aplică tehnici adaptate fiecărui copil să-ţi explice unde se află copilul tău, ce potenţial are şi cum puteţi împreună : terapeut, părinţi, copil să îl dezvoltaţi cât mai bine.
Acum nu voi ezita ca, pe lângă informaţiile generale pe care le mai culeg din diferite surse, să cer avizul terapeutului astfel încât să le am adaptate copilului meu.
3 mituri despre relatia dintre terapeuti si familie – terapia unui copil cu Sindrom Down
Dupa intalnirea din Scoala Parintilor de saptamina trecuta am cerut opinia unei mamici ce a participat la discutie sa ne impartaseasca din ce a inteles din intalnire, dar care este evident si o beneficiara a serviciilor de terapie din partea UpDown pentru un copil cu Sindrom Down. A iesit o insemnare ce se va publica in 3 zile consecutive cu 3 mituri despre aceasta relatie.
Partea 1
Marţea ce-a trecut, pe 30 ianuarie 2013, ne-am întâlnit părinţi şi terapeuţi la un prim « pahar de vorbă » pe anul acesta în sediul Up Down din zona Piaţa Muncii.
Dacă am ajuns acolo neştiind ce-o să se întâmple şi cu un pic de teamă de vreo « prelegere » ca de la profesor la elev cu terapeuţii în rolul profesorilor şi părinţii în rolul elevilor (că doar se numea « şcoala părinţilor », nu ?). Ei bine, temerile mele s-au dovedit nefondate. A fost chiar un dialog revigorant, de unde am aflat mai multe. Una dintre chestiunile ce mi s-au mai clarificat a fost legată de ce credeam sau ce « se vorbea » şi ce se întâmplă de fapt. Iată aici 3 exemple de mit şi realitate :
Mit #1 :« Terapeutul face minuni ! »
Realitate :
Oricât de atrăgătoare ar fi ideea de a fi părtaşul unui miracol, ar trebui să iei în considerare cel puţin 2 lucruri : terapeutul nu lucrează singur, ci are nevoie de sprijinul şi implicarea părinţilor şi, iar fiecare copil are propriile achiziţii şi ritm de acumulare şi dezvoltare.
Terapeutul este un tehnician care intervine direct în viaţa copilului tău cam o oră pe zi. Restul de 23 de ore din acea zi, aşa cum zicea şi dna. dr. Brif, îţi revin ţie, părinte. Aşadar, terapeutul singur are nevoie de tine, părinte, să susţii ceea ce se întâmplă în acea oră de terapie cu sprijinul tău complementar. Aşadar, « minunile » sunt extraordinare când se întâmplă, însă trebuie ajutate să se întâmple.
Ideal ar fi să poţi găsi balanţa potrivită, astfel încât să nu dai în extrema excesului de terapii şi a sufocării vieţii copilului cu exerciţii peste exerciţii, pentru că nu poţi face şcoală tot timpul, trebuie să mai laşi loc şi jocului ori, cel puţin, să « serveşti » frumos un exerciţiu drept joc. Cât de greu e să îmbini « şcoala » cu joaca să-mi spuneţi şi voi :)
Proiect de dans pentru copii cu Sindrom Down.
Asociatia Down Bucuresti anunta desfasurarea proiectului de art-terapie “Prin dans, liber sa fiu eu”, adresat copiilor cu sindrom Down, cofinantat prin Programul MOL pentru Sanatatea Copiilor (editia 2012-2013) derulat de Fundatia pentru Comunitate si MOL România. Proiectul se sprijina pe aportul partenerului local Colegiul National “Gheorghe Sincai”, iar perioada de implementare este ianuarie-octombrie 2013.
2 ore este durata unei şedinţe de dans.
20 de copii cu sindrom Down, cu vârste între 6 şi 18 ani, reprezintă grupul-ţintă al proiectului „Prin dans, liber să fiu eu”.
Pentru detalii vedeti articolul din Ziarul Ring – “Prin dans, liber să fiu eu”, – proiect adresat copiilor cu sindrom Down” sau luati legatura cu Asociatia Down Bucuresti.